Kamil – wyprawa życia z dializami w tle

1 rok temu

Kamil Graczek – jaworznianin, lat 29, od trzech lat czeka na przeszczep nerki. Jest człowiekiem łagodnym, miłym i otwartym. Jego życie dzieje się od dializy do dializy. W szpitalu spędza 12 godzin tygodniowo.

Pan Kamil podczas wyprawy, o której piszemy poniżej, tutaj w Pleszewie

Nie poddaje się, stara się – choć to niezwykle trudne – żyć normalnie, choćby o ile wszystko, jak mówi, kręci się wokół dializ. Odkąd pamięta interesował się elektrotechniką, czyli zjawiskami związanymi z przepływem prądu. To dziedzina mocno związania z fizyką i matematyką. Kamil to umysł ścisły. Jest absolwentem Politechniki Częstochowskiej, mgr. elektrotechniki, w zamyśle pan Kamil miał kontynuować edukację na uczelni. ale plany te ze zrozumiałych względów musiał odłożyć w czasie. – Kamil jest bardzo ambitny – mówi mama – poukładany, konsekwentny, wszystko musi mieć zaplanowane. Jest dobrym człowiekiem, dostrzega potrzeby innych ludzi. – Choroba przyszła nagle – mówi mama pana Kamila – trzeba był zmienić sposób życia. Nie można było robić tego, co do tej pory, aktywność fizyczna nie mogła być kontynuowana. Kamil miał potworne bóle stawów, kości.

Obecnie jest projektantem instalacji elektrycznych. Pasją pana Kamila są wszelkie urządzenia elektroniczne, ich budowa i tworzenie. Przed trzema laty znalazł nową pasję – to rower. Przed dializami nie mógł oddawać się żadnej aktywności fizycznej, dosłownie nie miał na to siły. Dializy umożliwiły mu wyprawy rowerowe. Dostał zaproszenie od jednej z pielęgniarek jaworznickiej stacji dializ do udziału w rajdzie Night Bikin Jaworzno. Od tego zaczęła się rowerowa przygoda pana Kamila. Przed zachorowaniem uprawiał sport, to było najczęściej bieganie, rzadziej jazda na rowerze.

10 maja 2023 r. pan Kamil dostał wezwanie do przeszczepu do SU w Krakowie. Na miejscu okazało się, iż się nie zakwalifikował ze względu na powikłania po dializach. Podczas tego samego pobytu został poddany skomplikowanej operacji i biopsji kręgosłupa. Po operacji cały maj przeleżał w domu, długo dochodził do siebie, następnie kilka tygodni trwała rehabilitacja. Dzięki niej mógł sobie pozwolić na powrót do jazdy rowerem. Na początku jeździł w domu, następnie na świeżym powietrzu. – Najważniejsze, iż po czasowym zawieszeniu bardzo gwałtownie wróciłem z powrotem na listę osób oczekujących na przeszczepienie – to zasługa dr n. med. Ewy Ignacak oraz lekarki prowadzącej Anecie Paczuli – wspomina rozmówca

Po jakimś czasie zdecydował się na wyprawę rowerową po Polsce, która miała promować przeszczepy. Długo szukano dla niej nazwy, ostatecznie postanowiono nadać wyprawie nazwę – Rajd przeszczepienia marzeń. Pan Kamil był głównym organizatorem tego pożytecznego przedsięwzięcia. Rajd zaczął się na rynku w Jaworznie, zakończył się w Koszalinie na dworcu kolejowym.

Rower pana Kamila

Trasa wyniosła 1023 km. Pan Kamil odwiedził 52 miejscowości. Trasa była o tyle trudna, iż należało ją podporządkować lokalizacjom stacji dializ. Była to wyprawa samodzielna, na początku krótko towarzyszyli panu Kamilowi mama oraz przyjaciel z którym trenuje.

Rower został odpowiednio przygotowany do tego rajdu, zmieniono opony, dołożono bagażnik i sakwy, a sam rower przeszedł dokładny serwis przed wyjazdem. Właściciel zawsze samodzielnie naprawia rower – ta umiejętność jest bardzo przydatna w trasie. Usterki większe lub mniejsze zawsze się zdążają, a będąc daleko od domu późną porą nie znajdzie się łatwo serwisu. Etap z Gdańska do Ustki wymagał ogromnej determinacji oraz silnej woli. Był to najdłuższy dystans pokonany w czasie jednej doby i wynosił ponad 180 km. Jest to 12 godzin ciągłej jazdy (18 godzin z przerwami na jedzenie i ładowanie telefonu, nawigacji i innych sprzętów).

Zdjęcie z Torunia, wykonane zostało po całym dniu jazdy
Wejherowo, gdzie rozpoczął się ostatni etap.

– Spotkałem wielu wspaniałych ludzi na swojej trasie – mówi pan Kamil. – Było bardzo dużo osób, które mnie wspierały, zarówno na całej trasie, jak i w Jaworznie i okolicach. To byli moi bliscy, znajomi i postacie, których nie znałem. Cel rajdu był jasno określony już na samym początku, miał promować przeszczepy, zwiększyć świadomość ludzi o tym, iż jest sporo osób oczekujących na przeszczep, nie są to tylko osoby starsze, mocno schorowane, ale są to też osoby młodsze i w dobrej kondycji.

Dla pana Kamila najlepszą formą relaksu jest rower. – To pewna odskocznia od dializ trzy razy w tygodniu – mówi. – Dla mnie jedna z najładniejszych tras w Jaworznie zaczyna się od GEOsfery, jadę następnie na Sosinę, po drodze mam Wydrę, czasem Dolinę Żabnika i wracam do domu. W obydwie strony to ok. 45 km.

Pan Kamil cały czas czeka na telefon od koordynatora przeszczepów. – Gdy dzwoni nieznany numer to zawsze jest taki lekki niepokój i nadzieja, iż może właśnie to ten telefon który przywróci moje życie do czasów sprzed choroby – mówi. . Operacja przeszczepienia nerki od dawcy zmarłego nie da się zaplanować, nie ma wyznaczonego terminu oraz miejsca.
W praktyce wygląda to w ten sposób, iż od chwili skutecznego wpisania na listę należy oczekiwać na telefon o każdej porze. Żeby móc otrzymać przeszczep przechodzi się trwającą kilka miesięcy kwalifikację obejmującą wiele różnych badań i technik obrazowania. W szpitalu poznałem już chyba każde urządzenie. Pewna nielogiczność transplantologii polega na tym, iż operacja przeszczepu mogła zostać wykonana, należy być bezwzględnie zdrowym – oczywiście nie dotyczy to organu którego przeszczep dotyczy. Podanie leków immunosupresyjnych pacjentowi ze zmianami nowotworowymi lub z infekcją wiąże się ze znacznym pogorszeniem stanu zdrowia i zagrożeniem życia – dlatego tak ważna jest diagnostyka przed przeszczepem.

Jeśli nie ma przeciwwskazań można żyć z trzema nerkami. Dwie własne i jedna przeszczepiona. Przeszczepia się jedną nerkę, tym samym umożliwia to uratowanie dwóch pacjentów. Jeden dawca może uratować życie choćby siedmioro ludziom. Jednocześnie można przeszczepić: serce, płuca, wątrobę, nerki, trzustkę i jelito cienkie.
W Polsce przeszczepia się relatywnie mało narządów od dawcy żywego. W skali roku nie więcej niż 60 nerek od czasu pierwszego takiego przeszczepu tj. 1966 roku. Dla porównania w Wielkiej Brytanii 558i. Po donacji nerki, każdy żywy dawca jest pod stałą opieką poradni transplantacyjnej i jak pokazują statystyki ma to pozytywny wpływ długość życia osób po nefrektomii.

Ośrodków w Polsce jest wiele, praktycznie w każdym większym mieście jest ośrodek transplantacyjny. Kolejność na liście osób oczekujących na przeszczepienie nie ma żadnego znaczenia. Liczą się punkty które otrzymuje się za wiele czynników, na większość z nich nie mamy żadnego wpływu. Zgodnie z tzw. polityką alokacji i dystrybucji narządów, z której korzysta Poltransplant, organizacja która w Polsce zajmuje się przeszczepami, biorcy przyznaje się dużo punktów(10), za przeszczepianie w pobliżu miejsca zamieszkania. Dla mnie najbliższym miejscem, gdzie są placówki, które zajmują się przeszczepem nerek są SPSK Katowice, oraz SU Kraków. Dla porównania za każdy rok dializ jest 1 punkt, a za odpowiednią zgodność biorca – dawca od 2 do 10 pkt.

– W moim odczuciu, kiedy mówimy o komplikacjach związanych z hemodializami, ważne jest pamiętać, iż są one ściśle powiązane z zaawansowaną niewydolnością nerek – mówi pan Kamil. – . Obie te kwestie występują jednocześnie, więc powinny być rozważane razem. Roczna śmiertelność wśród osób dializowanych wynosi 23%. Rokowanie u pacjentów z przewlekłą schyłkową chorobą nerek jest dodatkowo pogorszone ze względu na specyficzne czynniki ryzyka. Należą do nich: anemia która powoduje, iż gwałtownie się męczymy i mamy mniejszą sprawność fizyczną, zaburzenia gospodarki wapniowo fosforanowej które odpowiadają za osłabienie kości, a niedożywienie białkowo-kaloryczne zmniejsza odporność i siłę mięśniową. To wszystko razem z przewlekłym stanem zapalnym i stresem oksydacyjnym zwiększają ryzyko chorób krążeniowo-naczyniowych.

Samopoczucie po dializie drastycznie się pogarsza. Następują wahania ciśnienia tętniczego, osłabienie i zmęczenie przy jednoczesnym problemie z zasypianiem (dializy wieczorne wytrącają z rytmu).
Choroba mocno wpływa na życie zawodowe. Na krótko przed rozpoczęciem HD 3 razy w ciągu roku zmieniałem pracę, żeby znaleźć pracę w której będę w stanie funkcjonować. Zdecydowanie rzadziej spotykam się ze znajomymi i rodziną, ponieważ albo brakuje czasu, albo siły. Sporym ograniczeniem jest dieta która zakłada ograniczenie spożycia potasu, sodu, fosforu oraz wody. U części osób chorych na niewydolność nerek (w tym u mnie) zachowała się częściowa diureza, która pozwala na „odrobinę szaleństwa” w postaci możliwości wypicia szklanki wody do posiłku. Większość chorych musi dokładnie odliczać pochłanianą wodę tak, aby nie przekroczyć 500ml w ciągu doby (razem z jedzeniem).

Tutaj muszę dodać pewną uwagę dla czytelników. jeżeli chcesz aby Twoje nerki były jak najdłużej zdrowe upewnij się, iż wypijasz w ciągu dnia 2-2,5l wody. Zmierz sobie ciśnienie – często wzrost ciśnienia jest pierwszym objawem choroby. Kiedy ostatnio byłeś na badaniach?
Poproś swojego lekarza rodzinnego o komplet badań z krwi i moczu. jeżeli boicie się igieł, to pomyślcie, iż igły które wykorzystuje się do zabiegu HD mają grubość 1,6mm i są to jedne z najgrubszych igieł stosowanych w szpitalach. Odpowiednio wcześnie wykrytą chorobę nerek da się wyleczyć. Życzę Ci zdrowia, jednak Ty sam musisz o siebie zadbać.

Leczenie nerkozastępcze generuje ogromne koszty i obciążenie ochrony zdrowia. w tej chwili jeden taki zabieg kosztuje około 650zł, w ciągu roku koszty leczenia wynoszą 101 400zł. Dla porównania przeszczep nerki wraz z leczeniem do 30 dnia od wykonania operacji wynosił w 2011 roku średnio 49 tyś. zł (HD dla tego samego okresu 50400 zł/rok).

1. Państwo i Społeczeństwo State and Society, „Żywe dawstwo nerki w Polsce w ujęciu medycznym, prawnym i etycznym”, ROK XXII: 2022, nr 1

i

Idź do oryginalnego materiału